¿QUE ES UNA DEMENCIA?
En la actualidad la demencia es considerada una prioridad de salud a nivel mundial. Según el informe de ADI 2015 se estima que hay 46.8 millones de personas con demencia (PcD) en el mundo , y es probable que este número se duplique cada 20 años alcanzando los 74.7 millones en el 2030 y los 131.5 millones en el 2050.
La Demencia es un síndrome de naturaleza crónica, progresiva e irreversible que se caracteriza por la alteración de las funciones cognitivas, tales como la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el lenguaje, la capacidad de adquirir nuevos conocimientos, de planificar, tomar decisiones realizar actividades de la vida diaria debido a trastornos cerebrales. También puede acompañarse de cambios en la personalidad, humor y comportamiento, pero sin alteración del nivel de consciencia.
EVOLUCIÓN PROGRESIVA E INSIDIOSA
La demencia es causada por diferentes patologías y lesiones que afectan al cerebro, como la enfermedad de Alzheimer (EA) o los accidentes cerebrovasculares. Constituye una de las principales causas de dependencia y discapacidad entre las personas mayores en el mundo entero. La demencia degenerativa se caracteriza por la muerte progresiva e irreversible de las neuronas cerebrales y la pérdida de sinapsis, provocando atrofia cerebral y disminución de neurotransmisores. La demencia de etiología vascular es el resultado de una o varias lesiones vasculares cerebrales que inducen la muerte neuronal.
La EA es la demencia más frecuente en personas mayores de 70 años, y la edad es el principal factor de riesgo.
Aunque es común en personas mayores, no es una consecuencia normal del envejecimiento.
SEÑALES DE ALARMA:
1. Cambios de memoria que afectan a la vida cotidiana: olvidar información recién aprendida, pedir la misma información repetidamente, depender de ayudas para hacer cosas que antes hacía solo.
2. Dificultad para planificar o resolver problemas: ej seguir una receta o un plan con las cuentas mensuales
3. Dificultad para desempeñar tareas habituales en la casa, en el trabajo o en su tiempo libre, ej recordar cómo ir a un lugar, las reglas de un juego, etc
4. Desorientación en tiempo y lugar, ej no saben dónde están, cómo llegaron y cómo regresar
5. Dificultad para comprender imágenes visuales y relacionar objetos en el entorno, ej dificultades para analizar distancias, establecer un color o un contraste, no reconocer su reflejo en el espejo
6. Problemas nuevos en el lenguaje oral y escrito, ej dificultades para leer, seguir una conversación, encontrar la palabra o armar una frase, es común la repetición
7. Colocar objetos fuera de su lugar habitual y ser incapaces de recuperarlos, ej controles remotos, relojes u otros objetos. A veces pueden acusar a los demás de robarles, esto puede acentuarse con el paso de la enfermedad.
8. Disminución o falta de juicio para tomar decisiones, ej dificultades con el manejo del dinero, pueden dejar de prestar atención a su aseo y cuidado personal
9. Pérdida de iniciativa a la hora de tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales, pueden perder la motivación para realizar deportes, encontrarse con amigos, realizar pasatiempos
10. Cambios en el humor o en la personalidad. Pueden volverse más recelosas, temerosas o ansiosas, depresivas, confundidas y enojarse fácilmente.
FACTORES DE RIESGO:
1. EDAD: Todos los estudios epidemiológicos han confirmado que la edad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de una demencia, de manera que tanto la prevalencia como la incidencia prácticamente se duplican cada 5 años a partir de los 65 años de edad. Aunque no es una consecuencia normal del envejecimiento
2. RIESGO VASCULAR: Existen datos que indican que la hipertensión arterial, la diabetes, la hipercolesterolemia y la obesidad pueden influir en la aparición de enfermedades cerebrovasculares asociadas a mayor riesgo de demencia
3. HABITOS DE VIDA: Se recomienda evitar el tabaco y el consumo de alcohol excesivo, adoptar una nutrición equilibrada basada en la dieta mediterránea (baja en grasa y alta en omega-3, vitamina B12, ácido fólico y antioxidantes), así como la práctica regular de ejercicio físico (evitar sedentarismo).
4. NIVEL EDUCATIVO: el nivel educativo bajo es un factor importante de riesgo, ya que se relaciona con la Reserva Cognitiva, que es la cantidad de recursos cognitivos que permiten afrontar mejor la enfermedad.
5. SEXO: el sexo femenino es mayor factor de riesgo, ya que hay más mujeres que padecen la enfermedad
6. AISLAMIENTO SOCIAL: la falta de contacto social y apoyo social, así como la soledad se asocian con el riesgo de padecer Demencia
7. FACTORES GENÉTICOS: Ser portador de la proteína APOE4 es también un factor de riesgo para enfermedad de Alzheimer. Aunque es una condición para sufrir la enfermedad, no es suficiente por lo que no se recomiendan los estudios genéticos.
8. OTROS FACTORES: El hipotiroidismo, los niveles hormonales, la depresión (sin tratamiento), el estrés sostenido en el tiempo y el grado de fragilidad también son aspectos que pueden aumentar la vulnerabilidad frente al deterioro cognitivo.
FASES POR LAS QUE ATRAVIESA EL CUIDADOR DE UNA PERSONA CON DEMENCIA
NEGACIÓN: En esta fase la persona se niega a aceptar las primeras evidencias de que su familiar puede padecer una enfermedad con un alto grado de dependencia de otros, por lo que evita hablar del deterioro de su familiar. Esto en general es temporal, hasta que las evidencias se imponen.
BUSQUEDA INFORMACIÓN: Comienza la aceptación y el cuidador se da cuenta del impacto que tendrá en su vida. Se comienza a buscar información como estrategia de afrontamiento. Es común que surjan sentimientos tales como: ira, enojo, frustración, culpa. Estos se hacen muy díficiles de manejar.
REORGANIZACIÓN: En esta fase la persona comienza a reorganizarse en base a la información que tiene sobre la enfermedad y su evolución
RESOLUCIÓN: Esta etapa es dónde se logra la adaptación a la situación, se puede manejar la demanda de la situación y se encuentran más preparados para superar sus emociones. Esta etapa NO es alcanzada por todos los cuidadores.
CAMBIOS EN LA DINÁMICA FAMILIAR :
El avance progresivo de la DTA (demencia tipo alzheimer) lleva a una pérdida gradual de la capacidad de cuidar de sí mismo y de necesitar, con el paso del tiempo, de la ayuda de un cuidador familiar que pueda apoyarlo en la realización de aquellas actividades de la vida diaria necesarias para subsistir. Es así que, además de generar un estado de dependencia del enfermo de Alzheimer hacia su cuidador familiar, produce una serie de consecuencias para la salud del cuidador producto del rol adquirido.
En muchos casos los cuidadores no saben a qué se enfrentan al asumir el cuidado de un paciente con DTA, debido a que existe en la población general un gran desconocimiento en torno a la enfermedad de Alzheimer, y a la creencia de que muchos de los cambios del paciente se presentan como consecuencia del proceso de envejecimiento normal.
Debido a esto los cuidadores deben ser capaces de superar dificultades y presiones, enfrentar el desconocimiento y el miedo al cuidado, aprender a afrontar los momentos difíciles que se generan producto de la conducta desordenada del enfermo, y de las situaciones propias del cuidado como la monotonía, el aislamiento y la falta de apoyo.
Cuando una persona sufre una enfermedad de este tipo, en el sistema familiar hay un cuidador principal,este es el que brinda la mayor asistencia y apoyo diario al enfermo, es quien asume las principales tareas de cuidado. Es percibido por el resto de la familia como el responsable de asumir el cuidado del enfermo, sin que haya habido un acuerdo familiar, tampoco percibe una remuneración económica por la tarea
La posible carga física y psíquica, le puede generar somatizaciones, cefaleas, agotamiento, descuido de la imagen personal, abandono ocupacional, entre otras, asociadas al esfuerzo y a las percepciones negativas del cuidador.
Asume la responsabilidad de la vida del enfermo: la medicación, higiene, cuidados, alimentación, y va perdiendo paulatinamente su independencia, ya que se ve absorbido cada vez más; se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, acaba paralizando durante años su proyecto vital.
Es entonces importante cuidar al cuidador como fundamental figura para que pueda ejercer su labor de un modo óptimo y continuado. El respeto a su persona y su actividad es básica para que pueda ejercer su tarea dignamente.
La vida del cuidador sufre un cambio brusco y aparecen entonces reacciones afectivas y emocionales como tensión, ira, tristeza o culpabilidad.
El estrés en el cuidador surge a raíz de los sentimientos de culpa, la falta de apoyo social, los problemas económicos, la dedicación en tiempo y recursos, y el abandono de actividades placenteras. Además, la falta de conocimientos adecuados sobre técnicas y estrategias eficaces a la hora de proporcionar cuidados informales a los enfermos de Alzheimer hace que se sientan desbordados y agotados ante los problemas, y puede dar lugar al síndrome del Cuidador.
Veamos algunas sugerencias prácticas que les pueden resultar útiles para poder llevar adelante esta tarea:
- Preguntarle al médico sobre la progresión de la enfermedad y opciones de alivio. Contactarse con asociaciones de pacientes en grupos de apoyo saludable es beneficioso para el paciente como para el cuidador.
- Aprovechar los momentos del día en que la persona está menos confundida para que coopere en realizar tareas.
- Hablarle al paciente por su nombre, en forma pausada y amable dándole un tiempo para que pueda encontrar las palabras y expresarse.
- Facilitarle las tareas, por ejemplo aprontarle la ropa para vestirse, organizarle el armario, dejarle pronto los efectos para el baño.
- Mantener determinadas rutinas mejoran las dificultades que puedan surgir frente a la inquietud que le pueda generar al paciente, por ejemplo respetar los horarios de la comida, generar ambientes tranquilos, presentar platos variados y del gusto del paciente. Permitirle cierta independencia con los utensilios, así como hacer la limpieza de los platos, poner la mesa, levantarla, para que se sienta no solo independiente sino también útil.
- Planificar actividades simples y de agrado, elogiar los avances que haga en el transcurso de la actividad. Salir a pasear, hacer ejercicio, trabajar en el jardín o bailar pueden ser buenas opciones.
En un estado avanzado de la enfermedad, se debería tener en cuenta:
- Incontinencia Llevar a la persona cada tres horas para evitar inconvenientes.
- La hora de dormir si la persona con Alzhéimer se siente desorientada, será difícil que concilie el sueño y se encontrará en un estado de agitación. Hay que evitar que duerma durante el día y en lo posible mantener la misma hora para ir a dormir. Crear un ambiente tranquilo antes de acostarse le relajará y le ayudará a conciliar el sueño.
- Alucinaciones y delirios: es recomendable responder a los sentimientos de la persona y tranquilizarla si siente miedo o incluso distraerla, cambiar de cuarto o salir a dar un paseo para que se calme.
- Evitar que deambule: controlar dónde se encuentra en todo momento, para evitar que se desoriente y salga de casa o se aleje del lugar donde generalmente está. Cerrar la puerta con llave.
- Evitar los peligros: poner fuera de su alcance medicamentos, productos de limpieza o cuchillos.
- Evitar las situaciones que no conoce: evitar las multitudes, los cambios en la rutina y los lugares extraños que puedan causarle confusión o agitación.
A primera vista son sugerencias para el mejor cuidado del paciente, pero apuntan sin duda al cuidador, quien no se verá abrumado por los diferentes procesos del paciente.
No obstante, es sabido que este tipo de pacientes generan como dijimos anteriormente emociones que algunas veces ponen al cuidador en una situación de estrés que resulta imposible moverse de esa espiral que los une.
Este taller tiene como propósito promover salud en sentido general viendo a la persona como una unidad mente cuerpo.
Se sugiere para optimizar la salud del paciente y de su cuidador:
- Alimentación equilibrada, baja en grasas, y en productos químicos, favoreciendo así el estado de ánimo y le permite a nuestro cuerpo liberar energía tóxica.
- Caminar a la luz del día, tomar sol, si no apetece caminar, hacer gimnasia dentro de la casa, o en algún espacio donde se puede tomar aire,
- También es importante el buen dormir. Hay personas que creen que con la siesta recuperan el sueño que no han tenido durante la noche, y esto es una creencia errónea, dormir en la noche permite a nuestro cerebro liberar la energía química que regula todas las hormonas que durante el día deberemos utilizar tanto para alimentarnos como para estar activos, etcétera, entonces dormir una siesta es un reposo corporal y no del cerebro. El cerebro es por excelencia el director de la orquesta. Esto nos remite al ciclo circadiano que es estar en vigilia a la luz del día y en reposo en la noche. Para lograr un buen descanso, es importante no comer alimentos pesados, y en lo posible evitar el mate y las bebidas energizantes varias horas antes de dormir. Se sugiere, apagar todos los distractores, televisión, celular, computadora, bajar la luz de la habitación, y no llevar problemas para resolver con la almohada, porque nos mantendrá tensos, y si logramos un buen descanso, seguramente en la mañana el problema se resolverá.
- Es importante también tener en cuenta los pensamientos que nos atormentan, aquí la sugerencia es poder visualizar cuál es el pensamiento que nos está haciendo daño, y generar un nuevo pensamiento en clave de positivo.
Pongamos un ejemplo: “esta enfermedad que tiene mi familiar, me tiene harta es una porquería y me está matando”.
Por: “ Si bien es una enfermedad difícil, estoy dando amor a alguien que quiero, y buscaré los mejores métodos de hacerle la vida más fácil que redundará también en mi beneficio. Doy gracias por estar viva, y poder acceder a algunas técnicas, que me ayudarán a aliviar también mi sufrimiento.”
Sin duda que este proceso de aliviar al otro y aliviarme a mí no es de forma inmediata. Toda práctica necesita valga la redundancia practicarse. Es una especie de disciplina, se debe repetir.
- Practicar un ejercicio de meditación a diario que no lleva más de 15 minutos a diario:
Comenzando con una respiración a la que le prestamos atención como suena dentro de nuestras narinas la temperatura que tiene, y hasta podemos visualizar un color. Visualizamos que al tomar el aire por la nariz entra con una temperatura y al expulsarlo sale con otra temperatura. Me voy conectando con esa respiración suave, voy sintiendo que estoy aquí y ahora me separo del exterior, intento escuchar sólo mi respiración como entra el aire frio y sale tibio, pueden existir ruidos que se interpongan con mi respiración, y si los escucho me disculpo por distraerme y vuelvo lentamente sin obligarme a escuchar mi respiración. Así lentamente, voy sintiendo como estoy en el presente en el aquí y ahora, sigo escuchando mi respiración, estoy en un lugar que me siento cómoda, puedo sentir alguna molestia en mi cuerpo y con mi mente la alivio suavemente y lentamente retorno a mi respiración, sigo respirando tomo el aire lentamente lo retengo y unos segundos y luego lo expulso por la boca, hasta que mi respiración va tomando un ritmo normal. Suavemente vuelvo a conectarme con este espacio.
En resumen: La vida del cuidador gira en torno a la satisfacción del familiar, muchos cuidadores se olvidan de su propia vida. Aquellos que tienen hábitos de vida saludable son los que mejor se sienten.
Cuidar el cuerpo:
Dormir lo suficiente
Hacer ejercicio regularmente
Combatir el aislamiento
Tratar de mantener aficiones
Organizar el tiempo
Practicar técnicas de relajación
Cuidar las emociones:
Reconocer y aceptar los sentimientos
Autovaloración personal
Poner límites al cuidado
Cuidar las relaciones
Reorganizar la vida social (buscar tiempo para amigos y familiares)
Buscar apoyo familiar y social
Delegar tareas. No creerse imprescindible
Utilizar recursos existentes
Acudir a la Asociaciones familiares de alzheimer más cercana y asistir a los grupos de autoayuda
Rosana Rodríguez Melián 